Hoy en día, por desgracia y pese a los numerosos descubrimientos y progresiones habidas en los distintos campos científicos, los investigadores no pueden llevar a cabo sus proyectos, ante la falta de financiación, y éste hecho debería ser inadmisible, cuando con sus avances científicos se puede llegar a desencadenar un CAMBIO, una MEJORA en la vida de todos estos niños, puede suponer el DESCUBRIMIENTO DE UN NUEVO MEDICAMENTO que mejore su calidad de vida, y la de sus familiares, puede suponer el encontrar el MECANISMO por el cual se produce una ENFERMEDAD RARA.